DIABETES & SELTEN 
Diabetes, Hypertonie und seltenen Erkrankungen


Menschen mit Diabetes Typ I und II oder III, und gleichzeitig einer seltenen Erkrankung stehen oft vor besonderen medizinischen und psychosozialen Herausforderungen. Viele Selbsthilfegruppen oder Standardbehandlungen sind auf „typische“ Diabetesverläufe ausgelegt und berücksichtigen seltene Begleiterkrankungen nicht ausreichend. 

Uns ist es wichtig, eine enge Zusammenarbeit zwischen Diabetologen, Spezialisten für die seltene Erkrankung (z. B. Endokrinologen, Genetiker), Ernährungsberater und ggf. Psychologen und Zentren für seltene Erkrankungen zu koordinieren um komplexen Fälle und binden Fachexperten aus mehreren Disziplinen einzubinden. Aber auch die Forschung mit neuen Messdaten der Hersteller von Diabetes-Messungen im Sport und bei Behandlungen.

1. Seltene Diabetesformen erkennen:
Diabetes kann selbst Ausdruck einer seltenen Erkrankung sein, z. B. bei:

Monogenetischen oder syndromalen Formen 
wie neonataler Diabetes, MODY, mitochondrialer Diabetes

Endokrinen oder genetischen Syndromen 
wie Cushing-, Turner-, Klinefelter- oder Down-Syndrom

Pankreopathien 
wie chronische Pankreatitis, Mukoviszidose, Pankreastumoren

Lipodystrophien oder seltenen Adipositas-Syndromen 

2. Individuelle Therapieplanung
Standardtherapien müssen oft angepasst werden – etwa andere Insulindosen, spezielle Ernährungspläne oder Begleitmedikationen. Bei genetischen Diabetesformen kann z. B. eine Behandlung mit Sulfonylharnstoffen statt Insulin sinnvoll sein (bei bestimmten MODY-Typen).

3. Selbsthilfe und psychosoziale Unterstützung
Viele Betroffene erleben Ablehnung oder Unverständnis in herkömmlichen Diabetesgruppen. Es kann hilfreich sein, spezialisierte oder interdisziplinäre Selbsthilfegruppen für seltene Krankheiten zu kontaktieren (z. B. über raredisease.at oder nationale ZSE-Netzwerke).

4. Das Ziel ist, dass Betroffene beider Krankheitsbilder eine maßgeschneiderte und koordinierte Versorgung erhalten, statt zwischen Fachrichtungen „aufgerieben“ zu werden.

 

  • Diabetes durch Chromosomen-Anomalien

  • Diabetes durch Basenpaar-Wiederholungs-Syndrome

  • Diabetes durch Krankheiten des endoplasmatischen Retikulums

  • Diabetes durch schwere Adipositas-Syndrome

  • Diabetes durch Lipodystrophien

 

 

Wir arbeiten gerade an dieser Seite und freuen uns auf eine Zusammenarbeit!