Herzlich Willkommen

Privatinitiative "Rare Disease Salzburg".
 

Seit 2008 lebt die Gemeinschaft nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“.Sie bildet eine Brücke zwischen Betroffenen und Patient sowie Pflegefachpersonen, Ärzte, Mediziner und der Forschung. Gemeinsam fördert sie den Austausch, stärkt das gegenseitige Verständnis und setzt sich für eine bessere Versorgung und mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.
 

MYGYMPRIME
Kooperationspartner für Sport und Gesundheit.
"Gemeinsam Fit für Selten"
 

Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien
stehen vor besonderen Herausforderungen im täglichen Leben.

 

Im Bundesland Salzburg wurde der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag ("Orphanet Österreich"), "Gemeinsam für Selten“ ins Leben gerufen. Die Allianz ist eine Interessensgruppe für Personen mit einer seltenen Erkrankung, die sich mit anderen Menschen weltweit vernetzt, umso mehr den PatientInnen selber vermehrt zu Wort kommen zu lassen.

"Klinefelter Syndrom Österreich" war Gründer dieser Aktion in Westösterreich mit dem Slogan: Seltene Krankheiten sind selten, aber PatientInnen mit seltenen Krankheiten sind zahlreich!

Oft handelt es sich bei den seltenen Erkrankungen um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die PatientInnen und für ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen manchmal schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Aus der Seltenheit der einzelnen Krankheiten ergeben sich zahlreiche Probleme in der Forschung und Patientenversorgung.

Für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen besonders wichtig. Deshalb kommen die entsprechenden PatientInnengruppen hier eine wichtige Bedeutung.

Aber,
was tun, wenn sich nicht genügend Betroffene im nahen Umkreis finden lassen?
Welche besonderen Möglichkeiten gibt es, aus der Isolation herauszutreten?

Die Möglichkeiten

• Bei "Rare Disease Salzburg" nach einer Patienteninnengruppe oder Verein nachzufragen.
• Sich einer Patienteninnengruppe mit gemischter Thematik anschließen.
  (z.B. Eltern, deren Kindern eine angeborene Fehlbildung haben ...)
• Die wichtigsten Ansprechpartner sind die einzelnen PatientInnengruppen.

Einige der Gruppen mit seltenen Erkrankungen finden Sie auch im ORPHANET.

Rare Disease Salzburg hat sich zu einer zentralen Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Behinderungen, deren Angehörige sowie für Mediziner, Pflegefachkräfte und weitere Fachpersonen entwickelt. Die Initiative ist im Bundesland Salzburg, in Westösterreich sowie grenzüberschreitend in Deutschland, Italien und der Schweiz aktiv.

Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Aufklärung, Information und Vernetzung rund um das Klinefelter-Syndrom (47,XXY) sowie dessen Varianten. 

Die Gemeinschaft besteht seit dem 29. Februar 2008 und lebt seit ihrer Gründung nach dem Motto: „Gemeinsam für Selten“.

„Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einer Interessensgemeinschaft und zentralen Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Behinderungen sowie deren Angehörige, Mediziner:innen und Pflegefachkräfte entwickelt. Die Initiative ist im Bundesland Salzburg, in Westösterreich sowie grenzübergreifend nach Deutschland, Italien und in die Schweiz tätig. Besonderes Augenmerk liegt auf der Aufklärung und Information zu 47,XXY und verwandten Unterformen.

Unsere Ziele

Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet "Gemeinsam für Selten" eng zusammen mit:

• Betroffenen
• Familien
• ÄrztInnen und medizinischem Fachpersonal
• Vertreterinnen aus der Forschung
• Behörden und Politik
• Menschen, die an eine bessere Versorgung seltener Erkrankungen mitarbeiten wollen.

Gemeinsam erreichen wir mehr

Zur Umsetzung dieser Ziele arbeitet Gemeinsam für Selten eng zusammen mit:

• Menschen mit seltenen Erkrankungen,
• Angehörigen und Familien,
• Ärzt und medizinischem Fachpersonal, Pflegefachkräften,
• Wissenschaft und Forschung,
• Behörden und politischen Entscheidungsträger,
• allen Personen und Organisationen, die sich für eine bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen engagieren.

Unser Anliegen

Im Mittelpunkt unserer Arbeit stehen die Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen und ihren Angehörigen, der Austausch von Informationen und Erfahrungen sowie die gegenseitige Unterstützung. Darüber hinaus engagieren wir uns für sozial- und gesundheitspolitische Anliegen und vertreten die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen gegenüber Öffentlichkeit und Politik.

Ein zentrales Anliegen ist die Verbesserung der sozialrechtlichen Absicherung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Dazu gehören unter anderem faire und bedarfsgerechte Regelungen im Bereich der Invaliditäts- und Erwerbsunfähigkeitspension sowie eine gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe.

 

"Gemeinsam für Selten"

wird uns zur Verfügung gestellt von: 
 Ing. Christoph Eder
Markus Hauser

 

Foto, Video und Grafik

Helmut Kronewitter

Aktualisiert Juli 2026