RARE DISEASE DAY - GEMEINSAM FÜR SELTEN 2016
Erhebt eure Stimme
Gemeinsam für die Seltenen
Für die Pharmaindustrie oft uninteressant, von vielen Ärzten nicht richtig behandelt
Patienten mit seltenen Erkrankungen haben meist einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Bereits zum achten Mal macht deshalb der von der EU ins Leben gerufene „Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen“ auf ihr Schicksal aufmerksam.
im Bild v. li.: Mag. Dr. Gomahr, Priv.-Doz. Dr. Paul Sungler, Dr. Harald Seiss, Mag. Daniela Gutschi und Mag. Manuel Mayer Bildrechte: ©HKroBild
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Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist ein fixer Programm-Punkt jedes Jahr im Februar der vielen Menschen es möglich macht mehr über eine seltene Erkrankung von Betroffen zu Erfahren. Seit neun Jahren wird er jedes Jahr am letzten Februarsamstag abgehalten.
Unter dem diesjährigen Motto "Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen" schlossen sich im EUROPARK Salzburg wieder betroffene Selbsthilfegruppen, Menschen und ihre Angehörigen, Freunde sowie Ärzte, Forscher, Politiker zusammen, um Seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, um zu informieren und sich auszutauschen.
In Salzburg hat Rare Disease Salzburg zusammen mit dem Dachverband Selbsthilfe Salzburg ein vielseitiges Programm auf die Beine gestellt. Und so einen Rahmen im EUROPARK, größten Einkaufzentrum Salzburg – den „Gemeinsam für Seltenen" eine Stimme zu geben. Diese Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen hat auch in diesem Jahr dazu beigetragen, die Anliegen und Wünsche der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Politik und Öffentlichkeit zu bekannter zu machen.
In mehr als 80 Ländern finden rund um diesen Tag viele verschiedene und kreative Veranstaltungen statt. Werfen Sie dazu einen Blick auf die offizielle Plattform zum Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org
27. Februar 2016 aus dem EUROPARK
Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen
Der 27. Februar 2016 ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen" - Rare Disease Day im Europark Salzburg. An diesem Tag betreiben Selbsthilfegruppen, Betroffene, Angehörige, Partner und Rare Disease Salzburg, gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit für die "Waisen in der Medizin". Schließen sie sich der Bewegung rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen an. Seien Sie dabei, und geben den Seltenen eine Stimme!
Gemeinsam für Selten richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.
Die konstanten Partner für den gemeinsamen Aktionstag im Februar, sind das Zentrum für seltene Krankheiten, die PMU Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen , die Stabsstelle für Qualitäts- und Riskmanagement SALK, der Dachverband Selbsthilfe Salzburg sowie der Zusammenschluss von über 30 Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen im Bundesland Salzburg.
Ziel der Veranstaltung ist es, die seltenen Erkrankungen aus dem Schatten zu holen und ihren Geschichten einen Raum zu geben, um den gemeinsamen Anliegen der Betroffenen eine stärkere Stimme zu verleihen.