RARE DISEASE DAY - GEMEINSAM FÜR SELTEN 2012

5. Europäischer Tag der „Seltenen Erkrankungen“

Am 26. Februar fand zum fünften Mal der Europäische Tag der seltenen Erkrankungen statt.

Eine Informationsveranstaltung mit folgenden Selbsthilfegruppen: INTERSTITIELLE CYSTITIS, HUNTINGTON, PARKINSON, KLINEFELTER SYNDROM, AFSA, TAUB UND TROTZDEM HÖREN, INR-AUSTRIA, DAS LEBEN BEWEGEN, und RESTLESS LEGS und  sowie einen Info Stand über "Seltenen Erkrankungen".

Als "selten" definiert die EU Krankheiten, die bei 10.000 Einwohnern höchstens fünfmal vorkommen. Diese sind teilweise so selten, dass manchmal nur ein Patient oder weniger pro 100.000 Einwohner davon betroffen ist. Die Krankheiten können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Erkrankungen führen.

Dadurch werden nicht selten hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Auch wenn es sich um seltene Erkrankungen handelt, ist ihre Palette so groß, sodas insgesamt viele Menschen davon betroffen sind, erklärt Helmut Kronewitter, Gründer & Koordinator zum "Tag der seltenen Erkrankungen" aus Salzburg.

"Schätzungsweise gibt es bis zu 8.000 solcher Krankheiten. Drei Viertel davon sind genetisch bedingt, wovon wiederum acht von zehn der Leiden schon im Kindesalter auftreten. Die restlichen haben ganz unterschiedliche Ursachen, wobei es sich oft um Autoimmun-Störungen oder um seltene Krebsarten handelt."

Bis zu acht Prozent der Bevölkerung betroffen. Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Erkrankungen. In Österreich sind direkt oder indirekt etwa 400.000 Menschen betroffen.
 

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