RARE DISEASE DAY - GEMEINSAM FÜR SELTEN 2011


Europa!! „Seltene Krankheiten“ sind Erkrankungen mit besonders geringer Häufigkeit.

4. Europäischer Tag der „Seltenen Erkrankungen“

Der  „4. Europäischer Tag der  Seltenen Erkrankungen“ ist eine Gemeinschaftsveranstaltung mit betroffenen Selbsthilfegruppen, Mitglieder im Dachverband Selbsthilfe Salzburg.

Am Samstag den 26. Februar 2011 fand der Tag der „Seltenen Erkrankungen“ von 10 bis 16 Uhr, im Kinderpavillon des Landeskrankenhauses – Universitätsklinikum Salzburg, statt. Informiert wurde über die kaum bekannten Krankheiten wie Spina Bifida, Klinefelter Syndrom, Spastische Spinalparalyse, HPS, Morbus Sudeck, Morbus Scheuermann, Epidermolysis bullosa (EB) und Bipolare Erkrankungen.

Seltene Erkrankungen -  eine Herausforderung für selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union davon betroffen sind. Dies bedeutet immerhin, dass schätzungsweise 29 Mio. Menschen in der Europäischen Union an 5.000 bis 8.000 verschiedenen seltene Erkrankungen leiden oder erkranken werden.

Problemstellung
Die meisten „Seltenen Erkrankungen“ sind genetische Krankheiten. Auch seltene Krebserkrankungen, Autoimmunerkrankungen, angeborene Missbildungen, toxische Krankheiten und Infektionskrankheiten gehören dazu. Die Erforschung „Seltener Erkrankungen“ hat sich als sehr sinnvoll erwiesen, um die Entstehungsmechanismen verbreiteter Störungen wie Adipositas und Diabetes zu erhellen, die häufig ein Störungsmuster eines einzigen biologischen Wegs aufweisen. Doch sind die Forschungsarbeiten zu „Seltenen Erkrankungen“ nicht nur zahlenmäßig gering, sondern zudem auch über verschiedene Labors in der ganzen EU verteilt.

 

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