Nur gemeinsam kann man mehr auf die Seltenen Erkrankungen
bei Kindern, Jugendliche und Erwachsene durch Experten:Innen erfahren.
Die virtuellen Patiententage 2024
Lass Dich von uns und den Experten:innen aus Österreich und Deutschland
zu Fragen einer seltenen Erkrankung bei Kindern, Jugendliche und Erwachsenen beantworten.
Experten:innen aus Österreich und Deutschland Fragen zu seltenen Erkrankungen bei Kindern und Erwachsene beantworten. Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien stehen vor besonderen Herausforderungen im täglichen Leben, auch wir stehen an diesen beiden Tagen für Eure Fragen per Mail zu Verfügung.
Gemeinsam mit dem Vitaclub Salzburg geht es auch heuer in die vierte Runde, wir zeigen euch, was man alles so gemeinsam in der Freizeit tun kann, um einen kleinen Schritt weiterzukommen, mit deinen Eltern, Freunden, Kameraden oder auch mit uns.
Bei einer seltenen Krankheit bedeutet die Einzigartigkeit Ihres Zustandes und die Tatsache, dass die meisten Menschen (manchmal auch die Ärzte) noch nie davon gehört haben, dass Sie sich oft von der Masse abheben. Und das zu einer Zeit, in der man wirklich Teil einer Menschenmenge sein muss. Ein kleiner Teil versteht, wie Sie sich fühlen und welchen spezifischen Herausforderungen Sie gegenüberstehen.
Häufig fehlt diese Art der Unterstützung durch die Community schmerzlich, und Sie kommen sich isoliert vor. Wenn Sie an einer seltenen Krankheit leiden, können die Gemeinschaftsstrukturen, die Ihnen helfen sollen, Ihnen den Rücken kehren, weil sie die Krankheit nicht verstehen oder nicht damit umgehen können.
Hier kann Sport ein Teil des Mittels sein. Es ist mittlerweile eine bekannte Tatsache, dass Sport einen enormen positiven Einfluss auf Ihre geistige Gesundheit hat. Und jetzt zeigt die Forschung auch, wie wichtig es ist, das Immunsystem zu stimulieren, die Behandlung zu verbessern und die Genesung zu unterstützen.
Wenn Sie jedoch an einer seltenen Krankheit leiden, kann diese auch eine zusätzliche wichtige Rolle bei der Bereitstellung einer dringend benötigten Unterstützungsgemeinschaft spielen, die das Selbstwertgefühl stärken, Beziehungen aufbauen und die Moral verbessern kann.
Dies hilft Ihnen, mit Ihrer Krankheit umzugehen, und Sie fühlen sich eher als Teil einer Menschenmenge.
Manchmal bringt eine seltene Krankheit auch einen sichtbaren physischen Unterschied mit sich, und wenn Menschen Sie aufgrund Ihres Aussehens nicht akzeptieren, ist dies eine psychische Belastung. Helmut aus Salzburg hat eine seltene Krankheit namens Klinefelter-Syndrom, mit einer Unterform und eine Reihe von mehr als 15 Erkrankungen, und er gibt in seinen Leben nicht auf.
Er selbst dazu: „Ich liebe meine ehrenamtliche Arbeit (Projekte) und Fotografien sehr. Um meinem Leben einen tieferen Sinn zu geben, habe ich mich, nachdem ich in der Vergangenheit gezögert hatte, entschlossen, mich meinen Ängsten zu stellen und in die ‚Fotografie‘ einzusteigen (oder meine Ideen zu verstärken)“.
Ich mache das, um seltenen Krankheiten mehr Sichtbarkeit zu verleihen und sie der Welt bekannt zu machen und vor allem, um Eltern zu helfen und ihren Kindern, Jugendlichen, Erwachsenen zu sagen, "Du bist nicht alleine", wir sind für dich da, wenn du uns benötigst.
Seit über 16 Jahren im Einsatz für Rare Disease Salzburg und 33 Jahre Klinefelter-Syndrom Österreich.
Nur durch Freunde und ehrenamtliche Mitarbeiter:Innen konnte ich das alles bewältigen, und nun bist du an der Reihe und stelle dich deiner HERAUSFORDERUNG (2024 RDS-Team).
MYGYM PRIME Salzburg Süd
Das Fitnessstudio in Salzburg Süd in der Alpenstraße ist unser Club und voll ausgestattet mit allem, was das Fitness-Herz begehrt: Vom Functional-Fitness über E-Training mit Milon bis hin zur neuen Performance Zone und riesigem Kursangebot - hier wird wirklich jede/r glücklich.
Nach Abschluss in der Sauna oder im Dampfbad vom Training genieße auf der Sonnenterrasse mit Untersberg-Blick deinen Ausklang. Doch nicht nur für das körperliche Wohl ist mit Training, Physiotherapie und Cryo Kälte-Sauna gesorgt - auch Geist und Seele kommen in der Zen Lounge und dem Prime-Kosmetikstudio voll auf ihre Kosten. MYGYM PRIME - Ein Fitnessstudio für jeden, auch für uns Seltene!
Rare Disesease Salzburg freut sich auf euch.