RARE DISEASE DAY - GEMEINSAM FÜR SELTEN 2014
Gemeinsam für eine bessere Versorgung!
Der Aktionstag wurde von Rare Disease Salzburg ("Gemeinsam für Selten") in zusammenarbeit mit dem Dachverband der Selbsthilfe Salzburg, mit dem Universitätsklinikum Salzburg, dem Zentrum für Seltene Krankheiten, dem Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechsel-erkrankungen der PMU und den Selbsthilfegruppen im Bundesland Salzburg veranstaltet.
Ziel der Veranstaltung war es, die seltenen Erkrankungen aus dem Schatten zu holen und ihren Geschichten einen Raum zu geben, um den gemeinsamen Anliegen der Betroffenen eine stärkere Stimme zu verleihen.
Eine Veranstaltung zu dem Aktionstag fand am Samstag, 22.02.2014, in Salzburg statt.
Über 20 Selbsthilfegruppen waren von 09:00 bis 18:00 Uhr in Salzburgs größtem Einkaufscenter „EUROPARK“ in Taxham und informierten Passanten und Interessierten.
Zudem fanden sich dort eine Reihe von Fachärzten und Spezialisten um den Fragen stellen. Dabei war der Ort geradezu ideal gewählt: „Wir möchten das Thema „Seltene Erkrankungen“ mitten in die Gesellschaft tragen und auf die Leute zugehen.
Zudem fanden sich dort eine Reihe von Fachärzten und Spezialisten um den Fragen stellen. Dabei war der Ort geradezu ideal gewählt: „Wir möchten das Thema „Seltene Erkrankungen“ mitten in die Gesellschaft tragen und auf die Leute zugehen.
Das Schlimme ist schließlich, dass es jeden von uns jederzeit treffen kann“, sagte Helmut Kronewitter, einer der Organisatoren des Aktionstags und Gruppenleiter von Klinefelter Syndrom Österreich. „Es ist wichtig, dass wir den Betroffenen mit dieser Aktion die Möglichkeit geben, sich eine Stimme zu verschaffen und auf ihre Situation aufmerksam zu machen“.
Pressekonferenz aus der Paracelsus Medizinschen Privat Universität
Univ.-Prof. Dr. Gerd Rasp (Forschungsdekan der PMU), Dr. Johann Ebner (Dachverband der Selbsthilfe Salzburg), Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer (EB-Haus Austria, Universitätsklinik für Dermatologie) und Priv.-Doz. Dr. Florian B. Lagler (Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen der PMU) (v.l.n.r.).
