Rare Disease Day
Tag der seltenen Krankheiten

 

Der Tag der seltenen Krankheiten wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar 2008 eingeführt, um in der Öffentlichkeit auf die Bedürfnisse der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen. Ausgerufen wurde der Tag der seltenen Krankheiten von EURODIS, einer nicht staatlichen Patientengesteuerten Allianz von Patientenorganisationen. Es wurde dabei bewusst der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt.

Rare Disease Salzburg startete zusammen mit Orphanet Österreich
(Koordinator Orphanet Österreich: Ass. Prof. Priv. Doz. Dr. Till Voigtländer und den Mitarbeiterinnen
Dr. med. Ursula Unterberger und Christine Schragel) in Salzburg und Westösterreich diesen besonderen Tag für alle Betroffenen, Familien, Angehörige und Freunde.

 

Seltene Erkrankungen als eine Priorität der öffentlichen Gesundheit

(Rare Diseases as a public Health Priority)
29. Februar 2008

 

Manchmal nur eine Handvoll Betroffener in ganz Europa

In Österreich sind etwa 4.200 seltene Erkrankungen bekannt, dies entspricht einer Anzahl von mehr als 440.00 betroffenen Österreicherinnen und Österreichern, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 30 Millionen geschätzt. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. In Europa schätzt man das es bis zu 6.500 verschiedene seltene Erkrankungen gibt.

 

Manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder einzelne Personen in ganz Europa, die mit einer dieser seltenen Krankheiten leben müssen. Das Tragische: Medikamente sind in diesen Fällen oft rar oder fehlen ganz, weil die Pharmaindustrie meist nur Krankheiten erforscht, bei denen absehbar aufgrund der Fallzahlen auch entsprechende Umsätze zu erwarten sind.

Gesundheitssystem muss auf Bedürfnisse der Erkrankten eingehen.
Das Motto des Aktionstages in diesem Jahr lautet deshalb „Gemeinsam für Seltene - eine Brücke zwischen Patienten, Ärzten und Forschung zu schlagen“.

Europaweit wird darauf hingewiesen, dass eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung für die sehr komplexen seltenen Erkrankungen notwendig ist. Das bedeutet, dass die Zusammenarbeit sowohl in ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen verstärkt werden muss als auch zwischen ärztlichen und nicht ärztlichen (Physiotherapeuten, Logopäden) Behandelter und anderen Versorgungsbeteiligten (z.B. Apotheken und Sanitätshäusern).

Das Gesundheitssystem muss diese Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten erkennen und aufgreifen. (gfs)