30 Jahre und mehr...

 

Liebe Familien, Betroffene und Freunde und Familienangehörige,

begonnen hat alles 1991, wo ich erfahren hatte, dass ich eine seltene Erkrankung habe, das sogenannte Klinefelter-Syndrom, genauer gesagt eine „Laune der Natur“ unter KS´ler bezeichnet. Jetzt ist es keine seltene Erkrankung mehr, den es gibt unzählige mit diesem Syndrom.

1997 wagte ich einen Schritt und gründete die Klinefelter-Syndrom-Gruppe ehrenamtlich in Österreich. Die es ermöglicht Betroffene eine Stütze in ihrem Leben zu geben, wo sie sich hinwenden können, wenn sie Hilfe suchen, wie Ärzte, Ämter und Behörden, aber auch Befreiungen und soziale Hilfe oder nur den Austausch zu anderen Betroffen, Eltern-, Familien und Freunden.

Aber noch immer war mein Wissen nicht am Ende und so beschloss ich 2007 zusammen mit Orphanet Österreich zum Anlass es 1. Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen im Jahr  2008 eine weitere Idee zu umzusetzen, den "Tag der seltenen Erkrankungen" „Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten“, wo ich ehrenamtlich als Projektleiter und Koordinator für alle Veranstaltungen mit meinem Team zuständig war.

2011 ergab sich daraus ein weiteres Projekt, der „Adventspaziergang - der besonderen Art“ den es bis 2016 gab und ich mich bei Wendy Laenen mit ihren Kindern sehr bedanke, die mir half dieses umzusetzen!

2013 erneuter Einbruch bei meiner Erkrankung, jetzt habe ich auch noch Diabetes II und Hypertonie Grad III dazu bekomme und es entstanden dabei schon die ersten schweren Entgleisungen wie man in der Medizin sagt. Aber ich gebe meine Arbeit und mein Leben nicht auf und mache so lange ehrenamtlich weiter, bis es halt nicht mehr geht.

2016 haben wir dann den 1. Online Rare Disease Adventkalender ins Leben gerufen um Betroffene, Familie, Freunde und Bekannte einen schönen Abschluss nochmals zum Jahresende zu bereiten.

Dieser öffnet seine Türchen vom 1. Dezember - 24. Dezember, mit Geschichten, Gedichte sowie kleinen Überraschungen, alle nicht eingelösten Preise kamen einer "karitative Einrichtung" zugute, aber auch bedürftige Familien und Personen in der Region Tennengau.

2017 wagte ich den Schritt in die Selbständigkeit in der Fotografie, mit den Schwerpunkten, Forschung & Medizin, aber auch Events und Veranstaltungen sowie Menschen in ihrer Freizeit, es ist eine schöne Herausforderung, aber leider wieder zu 95 % ehrenamtlich, aber es hatte auch was Positives, das ich seit Jahren verloren habe, die sozialen Kontakte zu anderen Mitmenschen um mehr über ihr Leben und Zeitgeschehen zu lernen und Erfahren.

Im Februar 2018 hatte ich bedauerlicherweise erneut einen weiteren Einbruch in meiner Gesundheit und es wurden weitere drei weitere Erkrankungen entdeckt, nach einem Aufenthalt von mehreren Wochen und Tagen im Krankenhaus, muss ich nun mein Leben selbst in die Hand nehmen.

Ich bedanke mich bei den hervorragenden Ärzten im Uniklinikum Salzburg (besonders bei den Ärzten und Mitarbeiter von Univ. Prof. Dr. Lukas Lusuardi, Univ. Prof. Dr. Bernhard Paulweber, Univ.-Prof. Dr. Uta Hoppe, Univ. Prof. Mag. Dr. Eugen Trinka sowie die Ärzte der Barmherzigen Brüder in Salzburg und der Landesklinik Hallein mit Prim. Priv.-Doz. Dr. Anton Sandhofer und Team, aber auch allen Ärzten, die ich bei Veranstaltungen kennengelernt habe.

Auch ein besonderer Dank geht an allen Notärzten und Hausärzten, die mich immer gut versorgt haben, aber sie mir auch mitgeteilt haben, dass ich mich mit meinem Syndrom und Begleiterscheinungen besser auskenne als jeder andere. Danke für diese Antwort, aber ich bin nur ein Laie, der nicht mehr weiß wie ein Arzt, aber halt seinen Körper besser kennt.

Im Oktober 2018 wurde für mich ein Lotto Sechser wahr, auf eine andere Art. Ich habe ein gebrauchtes Auto von Johann Eidenhammer und die Anmeldung durch den "Lions Club Hallein" erhalten, umso wieder mobil in meinem Leben zu sein und nicht immer auf andere angewiesen zu sein oder mit den mobilen Diensten von Stadt und Land Salzburg.

Es ist schön zu sehen, was sich alles in den Jahren verändert hat. Ich habe so viele Dinge in meinem Leben erleben, von der Hoffnung bis hin zur Trauer, habe mit betroffenen Eltern und Familien Stunden am Telefon verbracht, um sie zu beraten, welche Ärzte, Behörden oder Befreiungen sie erhalten könnten und es gab immer wieder neue Herausforderungen, die mein Leben begleiteten.

Meine Arbeit geht so lange weiter, bis ich es nicht mehr schaffe oder ein jüngerer meine Arbeit weiterführt. Aber ich werde weiter hinter meiner Kamera und am Schreibtisch weitermachen und mit euch teilen, wie es meine eigene Gesundheit und mein Leben mir zulässt. Danke das ich meine Erfahrungen und mein Leben mit euch in Emotionen und Freuden teilen darf.

Gleichzeitig sage ich, Danke an allen Unternehmen, die mich mit Ihren Sachspenden zu all meinen Projekten unterstützt haben und allen, die treu hinter diesen Projekten gestanden haben und noch stehen (besonders die Firma Playmais, die uns seit Anfang begleiten), aber auch „die beiden“, die mir das hier ermöglichen, euch mehr über das "Klinefelter-Syndrom Österreich“ zu erzählen und den "Seltenen Erkrankungen“ aus dem Bundesland Salzburg und Westösterreich.

Wir haben ein neues Projekt (2020) ins Leben gerufen und erweitert.
Es ist eine Kombination aus Freizeit, Sport und Medizin mit unseren Kooperationspartnern "Vita Club Salzburg" und "Polar Österreich" so wie dem Medienpartner  "Puls Magazin Salzburg" mit dem Projekt "Gemeinsam Fit". Aber auch mit namhaften Sponsoren aus dem Bereich "Gesundheit und Fitness".

Im Mai 2020 starteten wir dieses Projekt, eine Kooperation mit Unternehmen im Bereich Gesundheit & Fitness. Das Projekt war und ist ein Erfolg und wir konnten neue Erfahrungen sammeln, aber ohne der Mithilfe von Carina, würde ich durch meine weiteren Erkrankungen (derzeit 21) dieses nicht mehr schaffen.

Im Juli 2021 versuche ich eine alleinige Herausforderung zu bewältigen, in St. Martin bei Lofer einen Erholungsurlaub für Menschen mit Behinderung vom Land Salzburg und der Volkshilfe Salzburg, den ich nach drei Jahren wieder erhalten habe, zu starten. Leider ist es schwer, jemanden zu finden, der kostenlos mitfahren möchte, um mich zu begleiten.

Aufwärmzeit mit Anstrengungen - aber Polar ist immer dabei.

2021 hatte ich bedauerlicherweise erneut einen weiteren Einbruch in meiner Gesundheit, aber wie gesagt geht das Leben geht bei mir weiter. Aber wir haben auch Tränen in unseren Augen, den Covid hat so manchen Freund und Betroffenen aus unserer Gemeinschaft gerissen. Gemeinsam geht unser Beileid an alle Familien und Freunde.

2023 Klinefelter-Syndrom Treffen im Torrenerhof, Golling. War ein traumhafter Tag für alle. Über 25 Jahre treffen sich ein Teil der Mitglieder und Freunden zu einem gegenseitigen Austausch, aber nicht nur dabei über die Erkrankung zu berichten, sondern auch Freude haben sich wieder mal zu treffen (von Tirol, Oberösterreich und Salzburg).

Kurz vor Ende des Jahres wurde es nochmals zum Alptraum und ich wurde per Notarzt ins Klinikum nach Salzburg gebracht und nun wurden daraus 23 Erkrankungen. Also gesagt ein med. Wunder, wenn ich das so brieflich sehe und mir dabei kein Auge trocken bleibt. Aber ich starte voller Zuversicht in das neue Jahr 2024.

2024 Im April Umstellung auf neue Insulin-Pumpe von Medtronic, im Mai eine OP die sich noch länger ziehen wird. Aufklärungsarbeiten in der Justiz für Männer mit Klinefelter-Syndrom (Erfahrungen aus Patientensicht).
OP´s bei unseren Team-Mitgliedern.

Unser Team wünscht Ihnen/euch eine schöne Zeit zusammen mit "Rare Disease Salzburg".

                          Helmut                                    Carina                                     Josef